Reportage FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 SEITE 11 Zerbrechlich, aber unendlich stark Der kleine Yousef Sweiti aus Bethlehem ist ein Schmetterlingskind: Er leidet unter einem Gendefekt und ihm wird geholfen D ie Schmetterlingskrankheit ist eine entstellende, unheilbare und noch dazu schmerzhafte Hautkrankheit. Das Caritas Baby Hospital in Bethlehem im Westjordanland ermöglicht den Schmetterlingskindern ein Stück weit Normalität. Der kleine Yousef Sweiti brabbelt fröhlich vor sich hin. Behutsam küsst seine Schwester den Einjährigen. Hände und Beine des strahlenden Kleinkinds stecken in Verbänden, im Gesicht verschorfen zahlreiche Wunden: Yousef ist ein Schmetterlingskind, seine Haut ist so zerbrechlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Bei der Geburt ein Schock Bei Yousef wurde die Krankheit schon bei seiner Geburt sichtbar. Die Haut des Jungen war an vielen Körperstellen nicht richtig ausgebildet. Ich habe das Baby nicht sofort gesehen, erinnert sich Mutter Amani (34). Aber mein Mann brach beim Anblick des Kleinen zusammen. Man sagte ihm, das Kind wird nicht lange überleben. Doch der Vater des Kindes, Abdelrahman (41), weiß von der guten Versorgung in Bethlehem und besteht auf einer Einweisung ins Caritas Baby Hospital. Dort stabilisiert sich der Zustand von Yousef und die standardisierte Behandlung der genetisch bedingten Krankheit kann beginnen. Amani wird derweil von einer Sozialarbeiterin des Kinderkrankenhauses betreut, um sich mental auf die Begegnung mit ihrem Kind vorzubereiten. Es ist wichtig, den Familien zu zeigen, dass sie nicht allein sind, betont die Sozialarbeiterin Hiba Sadi. Es ist nicht einfach für eine Mutter, ein schwer krankes und entstelltes Baby zu akzeptieren. Der Schock, der ihrem Mann bei der Geburt des Kindes widerfuhr, bleibt Amani deshalb erspart. Spezialisierte Betreuung Das Caritas Baby Hospital in Bethlehem ist das einzige Krankenhaus in Palästina, das die Schmetterlingskrankheit behandelt. Die Krankheit kommt in den Orten um Bethlehem nicht selten vor. Aber die Aufklärungsarbeit der Kinderklinik über genetische Risiken der weitverbreiteten Verwandtenehen zahlt sich langsam aus. In den letzten fünf Jahren haben immer mehr Paare in eine Genkartierung vor der Heirat eingewilligt, erklärt Hiba Sadi. Die Krankheit beeinflusst das Leben der Betroffenen stark. Das A und O der Behandlung ist eine sachgerechte Pflege der Haut und Wunden, um Entzündungen zu verhindern. Wir unterrichten die Mütter, berichtet Sadi. Damit können wir die Klinikaufenthalte der Kinder reduzieren. Für die Mütter und Väter dieser Kinder ist zudem der Austausch mit anderen betroffenen Familien wichtig. Hier hilft der Sozialdienst des Kinderkrankenhauses: Wir kennen die Familien und bringen sie miteinander in Kontakt, erzählt Sozialarbeiterin. gelmäßig in Kontakt mit den Familien. Diese erhalten vom Krankenhaus auch kostenloses Verbandsmaterial und Medikamente. In Anbetracht der geringen Löhne und Inflation ist diese Hilfe essenziell. Auch wenn die Schmetterlingskrankheit nicht geheilt werden kann: Die Betreuung Die Mutter von Yousef Sweiti erhält Unterstützung von Mariam Darrabi, Mutter eines anderen Schmetterlingskindes. Fotos: Meinrad Schade/KHB Ein Glücksfall Im Fall des kleinen Yousef erweist sich diese Hilfe als ein Glücksfall. Uns wurde gesagt, dass es in unserer Nähe weitere betroffene Familien gibt, erinnern sich Yousefs Eltern. Damit meinten sie Mariam und Samer Darrabi. Zwei ihrer Söhne, darunter Joud, sind Schmetterlingskinder. Mariam erinnert sich noch gut an die eigene Situation. Auch damals gaben die Ärzte im örtlichen Krankenhaus dem Neugeborenen keine Chance. Doch die Familie insistierte und brachte Joud in das Caritas Baby Hospital nach Bethlehem. Die Hilfsbereitschaft endete nicht beim Erfahrungsaustausch. Mariam bot uns an, sich so lange um Yousef zu kümmern, bis wir uns das selber zutrauten, sagt Abdelrahman Sweiti. Mehrere Tage lang treffen sich die Familien täglich, um bei der Versorgung des Schmetterlingsjungen zu helfen. Ich habe ihnen alles beigebracht, sagt Mariam, jetzt stehen die Sweitis auf eigenen Füßen. Neue Kontakte Als Vermittlerin zwischen den Familien ist der Sozialdienst des Caritas Baby Hospitals re- Caritas Baby Hospital in Bethlehem Finanziert und betrieben wird das Caritas Baby Hospital im Westjordanland von der Kinderhilfe Bethlehem. Zehntausende Kinder und Babys werden dort jährlich stationär oder ambulant betreut. Alle Kinder erhalten Hilfe, unabhängig von ihrer Herkunft und Religion. Das Behandlungskonzept bindet die Eltern eng in den Heilungsprozess ihrer Kinder mit ein und das Krankenhaus verfügt über einen gut ausgebau- Hiba Sadi, Sozialarbeiterin des Kinderkrankenhauses, besucht betroffene Familien auch fernab von Bethlehem. im Caritas Baby Hospital macht die Schmetterlingskinder stark. Sie ermöglicht den Kindern, ins Leben zu fliegen. Epidermolysis bullosa, so die Schmetterlingskrankheit mit wissenschaftlichem Namen, wird durch eine Genmutation ausgelöst. Sie beeinträchtigt die Proteinbildung der Haut und beschädigt dadurch ihre Struktur und Elastizität. In Folge dieses Schadens ist die Haut der Betroffenen extrem leicht verwundbar. Erschwert wird diese Symptomatik durch viele weitere schwere Begleiterscheinungen, wie zum Beispiel Verwachsungen an Fingern und Zehen sowie Blasen an Schleimhäuten, welche die Nahrungsaufnahme und Verdauung erschweren. Trotz vereinzelter Therapieerfolge kann die Medizin die Schmetterlingskrankheit bis heute nicht heilen. Lediglich die Symptome dieser Krankheit lassen sich behandeln. ten Sozialdienst. Mit 250 lokalen Angestellten ist das Caritas Baby Hospital ein bedeutender Arbeitgeber in der Region. Das Caritas Baby Hospital stärkt das palästinensische Gesundheitswesen und ist darüber hinaus führend bei der Ausbildung von Ärzten und Pflegenden in der Kindermedizin. Die Arbeit des Caritas Baby Hospital wird durch Spenden finanziert. kinderhilfe-bethlehem.de Silvester- KNÜLLER VOM 27.-31.12.2022 20% RABATT AUCH AUF REDUZIERTE WARE IN DEN BEREICHEN MODE, SPORT, LEDERWAREN, SCHUHE U.V.M. Ausgenommen sind Firmen und Bereiche der SportWelt: Skihartware und Tennisball TNB Tour 2.0 von Wilson. Nicht mit anderen Rabattaktionen kombinierbar. LATENIGHT SHOPPING 28.12. BIS 22 UHR ÖFFNUNGSZEITEN AN SILVESTER 10.00 - 13.00 Uhr dodenhof Posthausen KG Auf dem Berge 1, 24568 Kaltenkirchen dodenhof.de Andrea Krogmann Hier startet Ihre Karriere! www.jobs.sh SCHENEFELD, Freitag, 23. Dezember 2022 WWW.TIP-TAGEBLATT.DE Adobestock Es ist Zeit für das Fest der Liebe Plattdeutsch Vom Wunsch Weihnachtsmann zu sein E Regionales Seite 6 Vorsicht Lichterketten und Kerzen können gefährlich sein Meinrad Schade/KHB tip KOLUMNE KAIS KISTE Von Ritualen und letzten Weihnachten Ich gebe es zu, ich bin ein Mensch der Rituale. Weihnachten ist für meine kleinen Zwänge ein Freudenfest. Am heiligen Morgen geht es schon los und meine Familie muss mitmachen beziehungsweise es ertragen. Mit der nötigen Vorsicht, platzi Regionales FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 SEITE 3 Stadt Schenefeld plant Solar-Atlas Luftaufnahmen sollen klären, ob sich die Dachflächen für die Erzeugung von Solarenergie eignen Hans-Joachim Kölln Kölln Neutrale Plattform ist geplant Das Besondere am Schenefelder Solar-Atlas: Es wird eine neutral Regionales FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 SEITE 4 Wo die Maske noch Pflicht ist ÖPNV IN SCHLESWIG-HOLSTEIN Das gilt in Bus und Bahn A b Neujahr gilt für Bahnreisende in Schleswig-Holstein keine Maskenpflicht mehr. Wer über die Landesgrenze fährt, sollte aber noch eine medizinische Maske zücken und FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 Regionales SEITE 5 Viele Ideen: Die neue LatenightAbfallinfo ist da Shopping 28. Mitt woch Kreis Pinneberg verschickt Broschüre für Termine 2023 W eniger! Dazu fordert die neue Abfallinfo für den Kreis Pinneberg auf. Gemeint ist damit der Appell, insgesamt weniger M Regionales FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 SEITE 6 Anno 1954: Wiehnachten bi uns to Huus Gedanken festgehalten op Platt von Hans-Werner Wilhelm dieses Mal geht es um den Wunsch, selbst Weihnachtsmann zu sein Hans-Wermer Wilhelm W Uta Habekost at müchst du eegentlich mol warden, wenn du groot büst, FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 Regionales SEITE 7 Küchentester gesucht! Jetzt Termin sichern 0800/800 9119 x x xlutz.de/ter min Kerzen sind schön, erhöhen aber die Brandgefahr. Im Ernstfall entscheiden auch die verwendeten Baustoffe, wie schnell ein Feuer gelöscht werden kann. Foto: txn/swkunst/is Nachwuchssorgen in der Filmbranche Die Filmbranche boomt, es wird so viel in Deutschland produziert wie seit 20 Jahren nicht, sagte der Geschäftsführer des Filmproduktionsunternehmens Ufa in Potsdam-Babelsberg, Joachim Kosack. Aber durch die Demografie haben wir wie andere Branchen auch Probleme, un Hamburg FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 Der Wahnsinn geht weiter Konzert mit Stummfilmen in der Kirche Altona; Kartenpreis: ab 24 Euro inklusive aller Gebühren und HVVInformationen VVK: HAMBURG Der Musiker Stephan Graf von Bothmer präsentiert kurz vor Jahreswechsel am Donnerstag, 29. Dezember, ab 19 Sport FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 SEITE 10 Darum steigt der HSV auf Mehrere Gründe sprechen dafür, dass aus den Unaufsteigbaren bald Aufstiegshelden werden Lars Zimmermann D ie Unaufsteigbaren wollen endlich ihren Makel ablegen. Vier Mal hat der HSV schon den Sprung in die Bundesliga verpasst m Reportage FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 SEITE 11 Zerbrechlich, aber unendlich stark Der kleine Yousef Sweiti aus Bethlehem ist ein Schmetterlingskind: Er leidet unter einem Gendefekt und ihm wird geholfen D ie Schmetterlingskrankheit ist eine entstellende, unheilbare und noch dazu schmerzhafte Hau FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 SEITE 12 Jobs in der Heimat Jobs in der Heimat ANZEIGENSONDERVERÖFFENTLICHUNG Karriere machen im Kreis so gehts Kitas, Wohnung, Häuser, Nahverkehr: Außer mit Jobs kann unsere Region durch Infrastruktur punkten Sabine Meuter und Kai Lehn G roßstadttrubel adé, stattdes FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 SEITE 13 Jobs in der Heimat Jobs in der Heimat ANZEIGENSONDERVERÖFFENTLICHUNG Vom Job zum Traumjob In der Lebensmitte kommen viele beruflich in die Sinnkrise Marx Herwig Neuer Arbeitgeber oder neue Branche? Aber manchmal müsse man auch darüber nachdenken, den Arbeitgeb FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 SEITE 14 Jobs in der Heimat Jobs in der Heimat ANZEIGENSONDERVERÖFFENTLICHUNG Land zwischen den Meeren WELTBERÜHMT Schleswig-Holstein besticht durch konsequentes Ja zur Natur Dietmar Vogel S chleswig-Holstein ist ein junges Land. Das nördlichste Bundesland ging am 23. FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 SEITE 15 Jobs in der Heimat Jobs in der Heimat ANZEIGENSONDERVERÖFFENTLICHUNG Helgoland Die Hochseeperle gehört zum Kreis Pinneberg Produktionshelfer/innen (m/w/d) Wir brauchen Sie, um die Welt mit wunderbaren Tabakwaren beliefern zu können. In unserem Unternehmen geh Aus aller Welt Der Schlips bleibt Joe schreibt mir jedes Jahr ein Gedicht FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 Viele Verletzte an Silvester erwartet Milderes Wetter zum Fest Deutlich milder und regnerisch: Nach einem Start mit Eisregen im Westen und der Mitte Deutschlands sieht es nach einer grauen Vorwe FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 SEITE 17 Ihre Partner in der Region ANZEIGENSONDERVERÖFFENTLICHUNG Selbstbestimmt Heizen Schlosserei l Metallbau Fenstergitter, Tore, Zäune, Schornsteinhauben, Geländer, Balkongitter, Vordächer, Treppen, Stahlkonstruktionen A. Mikeska GmbH Pinneberger Straße 119 25 FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 SEITE 18 WEIDEN/ACKERLAND Altmetalle/Schrott ZWEIRÄDER Fahretoft am Moordeich Suche alte Mofas/Mopeds auch ker 1, , le eerk. 870 defekt. Tel. 04331/6649675 e 1,5 , o lo erk.540 oder 0151/57750328 o r r er . Tel. 0338130 4455 HÄUSER Verkauf WOHNWAGEN/REISE GARTEN Ge Nachhaltiger Fahrspaß ohne Kompromisse. Der Volvo C40 Recharge Single Motor Plus. Lernen Sie unseren elektrischen Newcomer kennen. Mit dem Volvo C40 Recharge Pure Electric müssen Sie sich nicht zwischen Leistung und verantwortungsbewusstem Fahren entscheiden. Nehmen Sie einfach Platz, fahren Sie lo FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 SEITE 20 Stellenmarkt KAUFMÄNNISCHE BERUFE www.jobs.sh TECHNIK & HANDWERK Wir möchten unser Innendienst-Team in unserem Vertriebsgebiet Raum Hamburg verstärken und suchen zum nächstmöglichen Termin oder später Wir suchen Sie... mit Hochbau-Kenntnissen im Beton- und M Service FREITAG, 23. DEZEMBER 2022 SEITE 21 Verdauungsmythen auf dem Prüfstand Welche Auswirkungen Schnaps, Käse und Obst wirklich auf Magen und Darm haben Kai Lehn W eihnachtszeit, Schlemmerzeit, kommt alle an den Tisch: Spätestens am heiligen Abend kommen Familien und Freunde zusammen zum Fes WEBTIPPS aus der Region Buchen auch Sie Ihren Eintrag unter: 04101 535-6201 Viele Unternehmen aus unserem Landkreis stellen sich bereits ausführlich im Internet vor. Wir haben diese Webtipps für Sie zusammengestellt unter: www.shz.de/webtipps Klicken Sie doch einmal herein und erfahren Sie mehr